Życie z zespołem Downa Narracje biograficzne

średnia: 0.0 ocen: 0

35,30 PLN

BRAK TOWARU, Poinformuj mnie gdy produkt będzie dostępny

Życie z zespołem Downa Narracje biograficzne

Autor, Redaktor: Żyta Agnieszka,

Waga produktu: 0.400 kg

EAN: 9788375875188

Wysyłka od: 9.90 PLN

Wydawca: Impuls

Życie z zespołem Downa. Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa
Kraków 2011, wyd. 1, format 160 x 235, objętość 296 str., oprawa miękka
Książka jest wręcz imponującym zbiorem wiedzy na temat osób z zespołem Downa, przy tym jest to wiedza najbardziej kompetentna, została bowiem ujęta „od wnętrza” tychże osób oraz najbliższych członków rodziny, z którymi dzielą one swoje codzienne życie. Jest to wiedza „gorąca”, ponieważ zastosowana metoda narracji biograficznej pozwala na ujawnienie tego, co zazwyczaj skrywane przed otoczeniem, a niekiedy i przed samym sobą. [...] Oprócz tej pasjonującej części obejmującej narracje książka zawiera bardzo obszerną wiedzę na temat zespołu Downa, zarówno historyczną, jak i medyczną, psychologiczną czy pedagogiczną, zarówno teoretyczną, jak i praktyczną. Z recenzji prof. zw. dr hab. Ireny Obuchowskiej
Tematem niniejszej książki jest życie z zespołem Downa w relacjach członków rodziny – matek, ojców, rodzeństwa pełnosprawnego i samych dorosłych osób z zespołem. Życie w jego rożnych aspektach, z uwzględnieniem najczęściej pojawiających się w trakcie rozmów tematów. Zdając sobie sprawę ze złożoności pojęcia i jego niejednoznaczności, wybrałam w swoich rozważaniach perspektywę subiektywną samych członków rodzin. Jest to jedno z wielu możliwych ujęć tak niezwykle delikatnej materii, jaką są przeżycia i doświadczenia osób żyjących z zespołem Downa. Przyjęte podejście, skoncentrowane na historiach życia i wywiadach narracyjnych, jest istotne także z powodu wykorzystania narracji dorosłych osób z zespołem Downa. Coraz częściej postuluje się potrzebę włączania tych osób w badania na ich temat, aby nie tylko bliscy (matki, ojcowie, opiekunowie, rodzeństwo) mówili o tym, co ich zdaniem czują niepełnosprawni intelektualnie. Jest to próba rzeczywistego włączania do badań normalizacji tej grupy osób; próba wsłuchania się w ich przemyślenia i doświadczenia życiowe.
Oprócz dorosłych osób z zespołem Downa przeprowadziłam wiele rozmów z ich rodzicami. Dokonałam tu podziału na matki i ojców, zgodnie z coraz powszechniej występującym przekonaniem, że wpływ posiadania dziecka z zespołem Downa może być rożny w zależności od płci rodziców, ich miejsca zatrudnienia, stanu zdrowia, sposobów spędzania czasu czy posiadania przyjaciół. Badania obejmujące matki są częstsze niż te dotyczące ojców w rożnych okresach życia ich niepełnosprawnych dzieci.
Niniejsza praca podzielona została na siedem rozdziałów. W rozdziale 1 omawiam założenia badawcze projektu oraz organizację prowadzonych badań.
Rozdział 2 poświęcony jest przeglądowi badań dotyczących funkcjonowania rodzin osób z zespołem Downa w aspekcie ich sytuacji psychospołecznej, jakości życia oraz problemów edukacji i wsparcia w perspektywie ostatnich kilkudziesięciu lat. Kolejne rozdziały: 3, 4, 5 i 6, zawierają analizę jakościową zgromadzonego materiału badawczego. Każdy z nich poprzedzony jest wprowadzeniem dotyczącym istniejącego stanu wiedzy na temat matek, ojców, rodzeństwa oraz dorosłych osób z zespołem Downa w kontekście ich sytuacji psychospołecznej.
Analizuję kolejno zagadnienia związane z rożnymi aspektami bycia rodzicem czy bratem lub siostrą osoby z zespołem Downa. Rozdział 6, szczególnie istotny, dotyczy dorosłości tych osób w perspektywie ich własnych wypowiedzi i skupia się na świadomości swojego stanu, opisie ich dnia powszedniego, rozumienia pojęcia dorosłości oraz miejsca rodziny w ich życiu. Zawiera także refleksje ludzi z zespołem Downa na temat planów na przyszłość oraz marzeń. Rozdział 7 skupia się na przedstawieniu wybranych zagadnień wiążących się z współczesnością rodzin osób z zespołem Downa. Dotyczy szans związanych z rozwojem technologii informacyjnych czy rolą Internetu w szerzeniu wiedzy i budowaniu kontaktów między rodzinami osób z zespołem Downa. Zawiera analizę wybranych stron internetowych, forów i blogów, a także omawia rolę organizacji i stowarzyszeń rodzin osób z zespołem Downa jako propozycję wspierania tych rodzin. W rozdziale tym przedstawiony został także wizerunek osób z zespołem Downa w świadomości społecznej oraz refleksje dotyczące mitów i stereotypów na ich temat.
Książkę kończą refleksje dotyczące szans i zagrożeń związanych z przemianami społeczno-kulturowymi współczesnego świata w stosunku do osób z zespołem Downa i ich rodzin.

Spis treści

Wstęp

Rozdział 1
Problematyka badań własnych. Wprowadzenie
1.1. Założenia badawcze w świetle fenomenologii hermeneutycznej
1.2. Narracje biograficzne a rodziny osób niepełnosprawnych
1.3. Badania osób z niepełnosprawnością intelektualną –specyfika i wyzwania
1.4. Organizacja badań

Rozdział 2
Problemy osób z zespołem Downa oraz ich rodzin
Przegląd badań
2.1. Wprowadzenie
2.2. Zespół Downa w aspekcie medycznym, psychologicznym
i społecznym – perspektywa zmiany
2.3. Edukacja i wsparcie
2.4. Sytuacja psychospołeczna i jakość życia członków rodziny

Rozdział 3
Matki osób z zespołem Downa
3.1. Wprowadzenie
3.2. Charakterystyka badanych osób
3.3. Narodziny dziecka – stwarzanie nowej definicji
3.4. Poszukiwanie wsparcia – w drodze ku „naszej małej stabilizacji”
3.5. Doświadczenia edukacyjne – walka z wiatrakami?
3.6. Miłość wyjątkowa – „bywa trudno, ale i pięknie”
3.7. Poszukiwanie swojego miejsca w nowej rzeczywistości – sposoby na siebie
3.8. Lęki i zagrożenia – „nieuchronność myślenia”

Rozdział 4
Ojcowie osób z zespołem Downa
4.1. Wprowadzenie
4.2. Charakterystyka badanych osób
4.3. Zawiedzione nadzieje czy szansa na nową jakość?
4.4. Kryzysy życiowe i sposoby radzenia sobie z nimi – „mężczyzna nigdy nie płacze”
4.5. Ojcowska duma – czy to jest możliwe?
4.6. Mąż i ojciec – rożne oblicza
4.7. Odpowiedzialność za rodzinę – dylematy i niewiadome

Rozdział 5
Dorosłe rodzeństwo osób z zespołem Downa
5.1. Wprowadzenie
5.2. Charakterystyka badanych osób
5.3. „Brat/siostra ma zespół Downa” – świadomość niepełnosprawności
5.4. Wspólne dzieciństwo – blaski i cienie
5.5. Rodzice w oczach dzieci – przeszłość i dzień dzisiejszy
5.6. Wizja przyszłości a brat/siostra z zespołem Downa

Rozdział 6
Dorosłe osoby z zespołem Downa
6.1. Wprowadzenie
6.2. Charakterystyka badanych osób
6.3. Zespół Downa – świadomość inności?
6.4. Życie codzienne
6.5. Rodzina w oczach osoby z zespołem Downa
6.6. Bycie dorosłym – czym jest?
6.7. Marzenia i plany na przyszłość

Rozdział 7
Rodziny osób z zespołem Downa – szanse i zagrożenia współczesności
7.1. Wprowadzenie
7.2. Internet, blogi, grupy dyskusyjne – nowe źródła informacji i komunikacji rodzin osób z zespołem Downa
7.3. Stowarzyszenia rodziców jako organizacje wspierające rodziny osób z zespołem Downa
7.4. Wizerunek osób z zespołem Downa – przeszłość i teraźniejszość
7.5. Stereotypy a zespół Downa

Refleksje końcowe
Bibliografia
Aneks
Summary